赏金女王官方网站3月的最后几天，北京大学第六医院（下称北大六院）的儿童精神科医生贾美香从北京来到新疆，给当地的医生、机构老师进行孤独症干预和诊治的培训，顺便进行义诊。一上午，她看了6个孤独症孩子，令她难过的是，其中三四个孩子已经训练两年，但进步并不明显。有的原因是父母缺位，但贾美香理解父母的难处，孤独症康复的路程太漫长了。她一直强调家庭和父母在孤独症康复中的重要性，“还是得多宣传这块儿。”贾美香说。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。自闭症，也称孤独症，是一种由于神经系统失调而导致的广泛性发育障碍。生活自理、融入社会，是孤独症干预和治疗的目的。但孤独症是无法被治愈的，只能依靠早期的干预和训练，对孩子和家长来说，这是一个长期且伴随终身的任务。贾美香认为，在这个漫长的道路上，需要家庭和社会的共同支持。上世纪80年代，孤独症研究在中国的起步阶段，贾美香参与了北京第一例孤独症的确诊。但因干预较晚，这个孩子始终没能融入社会。近十几年，大众向孤独症领域投去了更多目光，但据北大医疗脑健康《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，康复费用贵、康复资源少、服务质量不高依然是孤独症患儿的家长们普遍面临的问题。贾美香参与了这一行业调查，在孤独症干预领域工作了46年，她见证了孤独症康复教育在中国的发展，看着很多孤独症孩子一点点长大，和他们的家长成为好朋友。2020年退休后，贾美香被北大六院返聘。如今除了周一周二的门诊，其他时间里，69岁的贾美香各地跑，做培训、去义诊，抽出一部分精力去关注大龄孤独症人群的生存问题。她说，自己始终无法放下那些孤独症孩子，她想要培养更多专业的年轻人，帮助更多家庭，“发挥自己的余热。”贾美香，北京大学第六医院主任医师，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，北京市孤独症儿童康复协会原会长。 受访者供图以下是新京报与贾美香的对话。早干预是重点新京报：46年来，有没有算过自己接诊了多少孤独症患者？贾美香：还没有统计过，只能说接诊的孤独症患者成千上万，工作量大的时候，一年能接诊4000多人，其中一半多是孤独症孩子。前几年我看的10个孩子里，至少有6-7个是孤独症。一项对全国残疾人的普查调研数据表明，儿童孤独症的发病率已占据我国精神疾病的首位，且呈逐年上升趋势。目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治愈，主要依靠早期干预训练。新京报：一般来说，孤独症干预的方法有哪些？贾美香：现在方法很多，有据可循的有20多种，但选用什么样的方法取决于孩子的需要。比如没有语言能力，要做ST（语言治疗），手部运动不行，要做一些OT（作业治疗），运动功能不行，要做PT（物理治疗）。这需要通过专业人员对孩子进行评估，了解孩子后再选择方法。第一原则是早干预。从小培养孩子好的生活及行为习惯，会更容易。小龄的孩子，围绕着交往去训练他。对于孤独症的孩子要引入到特教学习，因为孤独症的核心症状是交流障碍，他不会跟同伴去交流，建立起友谊。家长也要掌握方法，孩子和其他孩子怎么玩、在哪玩、玩什么，都要有家长的参与设计和引导。新京报：对孤独症人群进行干预和诊治的目标是什么？贾美香：要依据孤独症的年龄和程度能力来划分，我们希望智力水平、认知功能还不错的轻度患儿，通过干预和训练尽量让他们回归主流，融入到正常孩子的生活和学习中。对于一些中度孤独症的孩子，智力水平比较低，认知功能也会有缺陷，首先要教会他们生活，也就是掌握最基本的吃喝拉撒的自理能力。新京报：北京确诊的第一例孤独症患者现在如何了？融入社会的情况怎样？贾美香：他的诊断主要是我的老师杨晓玲教授来做的，孩子确诊的时候刚上小学，小学毕业后就没再上学。刚开始是姥姥带他，后来姥姥去世，妈妈就把他接过来了，这么多年一直是妈妈在照顾他。这个孩子比较有规矩，但他基本上没有融入到社会当中，因为他确诊的时候很早，40年前还没有训练和康复机构，干预没有跟上。但是妈妈把他带得很好。前几年，他爸爸先走了，妈妈癌症晚期快不行了。在走之前大概一个月，她打电话给我，希望我帮她安置这个孩子。正好我们有大龄孤独症患者养护机构，就让他去了。他妈走了后，他一直在这个机构。治疗和康复是长期的新京报：目前在孤独症诊断治疗方面存在哪些问题？贾美香：孤独症存在诊治难的问题。孩子出生以后到妇幼保健院去查体，很难说妇幼保健院的医生都具有孤独症诊治经验。另外目前没有客观的仪器诊断指标，孤独症的程度分为轻度、中度、重度，只能通过量表测试，人为因素影响很大，比如，有的家长不愿意承认孩子有问题，故意给量表填低分，影响诊断。现在做孤独症干预的机构很多，但师资力量和水平参差不齐。这些年我们也在培训医生和进修大夫，很多人回去就创建了科室，着手进行孤独症干预的工作。医生也要慢慢成长，只要他们愿意学也愿意做，我们都会无偿提供帮助。孩子在机构训练只是暂时的，孩子脱离不开家庭，更脱离不开社会。我们不能把他们与社会割裂，单独去训练他们，老师应该明确一对一的训练要给孩子解决什么问题。新京报：你曾提出过家长支持和社会系统支持缺一不可，父母和家庭在孤独症干预中起到了怎样的作用？贾美香：孤独症患儿的家长陪伴是很重要的，而且要有策略、有方法地陪伴。任何人都替代不了父母的角色。这么多年我们看到了很多成功个案，这背后一定有一对伟大的父母，还有一个和睦的家庭。有些家长把所有希望都寄托在机构，现在大部分的机构都是半天训练，最多能训练三个小时，大部分时间还得家长去陪伴和教孩子。很多的家长会问我：“我们训练多长时间孩子就正常了？孩子将来能不能上学？能不能考大学？能不能结婚？能不能就业？”我和家长说，先考虑当下，不要考虑那么远。孤独症的治疗和康复是长期的，不能完全治愈，这条路太漫长了，孩子不进步又配合差的时候，往往是家长最容易放弃的时候。看诊中的贾美香。 受访者供图新京报：只靠家庭支持是不是也存在不足？贾美香：没错。这对孩子和家长都是很大的负担。到了青春期，正常孩子都有逆反对抗心理，孤独症的孩子其实也是一样的，他可能用情绪化的行为来表达自己的不满。尤其是语言发育落后的孩子，家长猜不明白他需要什么，实在没办法就给他吃、给他喝，伴随着长胖身体出现各种异常。很多孤独症男孩长得人高马大，在大街上闹起来了，妈妈也没办法，所以就不敢带他出去了，越不带他出去，他的社会功能就越退化。只有妈妈带着也有问题，他没有同伴可以交流，跟妈妈又不是一代人。而且妈妈要带着他，就得完全舍弃工作，每天面对的都是这个孩子。需要全社会关注新京报：目前在孤独症治疗的社会支持方面存在哪些不足？贾美香：首先，特教老师、康复师进入到机构里，没有晋升的渠道，这些机构大部分是民办的，老师也不会有编制。另一方面，很多特教老师挣的工资可能不足以维持生活，行业人员流动性大、流失率高。民办机构要考虑经济效益的问题，国家没有统一的收费标准，民办机构都是自行收费。有时候我们费了很大的劲，向人大代表、政协委员反映，国家终于给了这批孩子补贴，但有民办机构看到了补贴，还会提价。孤独症儿童看诊的费用贵。一些好的老师是按小时收费，有的一个小时上千块钱，一个月光训练费就得十好几万。很多父母是工薪阶层，孩子出现问题，一般妈妈就会辞职，爸爸一个人要养一家人，能支付得起的毕竟是少数。现在医疗层面也有弊端，门诊和住院享受的医保报销比例不同。但孩子本来就跟社会脱节，如果还让他住院，只能从早到晚一直住在医院，接触的全是孤独症儿童，整个人就会和社会、家庭完全脱节。医学、教育领域、残联和康复机构，怎么能够有机结合、资源平衡，需要全社会来关注。让每个孩子都能接受训练，这个很重要，孩子不能等。新京报：随着孩子长大、父母老去，成年孤独症患者该怎么办？贾美香：我们成立了大龄孤独症安置机构，在北京密云的中港汇晟儿童行为矫正中心，已经做了12年，现在收了三四十个大龄孤独症患者，培养他们自食其力的能力。在这里，大龄孩子要根据他们的障碍程度来收费，生活完全能够自理和生活自理能力差的孩子收取的费用也有差异。很多家长不愿意拿出这部分钱再去给孩子训练技能，因为他们考虑的是给孩子留下养老钱，这也是家长认识上的问题。新京报：孤独症孩子是否可以融入社会？贾美香：融入社会是一步一步的。首先让一些小年龄孩子，通过干预训练，能够去上幼儿园。像在北医幼儿园，孤独症孩子先到特殊班进行干预，等干预到一定程度，孩子有了一些兴趣爱好，能力提高了，老师就会让他逐渐融入到正常孩子里面，让他们跟着正常孩子一起外出活动。作为专业人员，我们不愿意叫他们“星星的孩子”，他们都是有血有肉、有情感的孩子，只是普通人没有读懂他们。孤独症儿童第二大核心症状就是很刻板，适合做带有程序的工作，他会按部就班地一点一点去完成，比如做烘焙，师傅就很放心。大家眼里他们所谓的缺陷就变成了优点。现在也有孩子能够独立就业，这样的孩子心就如同一张白纸，不会骗人，而且很善良，工作还不会偷懒。新京报记者 赵敏 实习生 郝哲琳 张新惠编辑 刘倩 校对 赵琳